Buone Festività e buon 2019
A.N.F. Augura a tutti Voi un sereno Natale ed uno spumeggiante Anno Nuovo La Sede Nazionale riaprirà lunedì 7 Gennaio 2019
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LE MANIFESTAZIONI DEL MESE DI DICEMBRE
NEL MESE DI DICEMBRE ANF , NELLE SEGUENTI DATE, SARÀ PRESENTE, TRAMITE I SUOI VOLONTARI : Venerdì 7 dicembre: Sarezzo (BS) Teatro San Faustino, via 4 Novembre dalle ore 20.30. Concerto “Sulle note della solidarietà” concerto benefico per aiutare la ricerca sulle neurofibromatosi . Ingresso ad offerta libera. Organizzato da ANF, con il Patrocinio del…
Neurofibromatosis Patients United (NFPU) al servizio dei pazienti europei
Grandi notizie per le persone affette da Neurofibromatosi e Schwannomatosi in Europa. 12 associazioni di pazienti NF provenienti da 9 paesi europei hanno dato vita a una nuova realtà associativa chiamata NF Patients United (NFPU). Lo scopo è di unire e coordinare gli sforzi ad un livello europeo per migliorare la vita dei pazienti affetti…
NEWS DAL CENTRO DI PARMA: Informativa dott.ssa Boschi
Carissimi vi scrivo per informarvi che a partire dal 10/10/2018 prenderò servizio c/o l’UOC di Chirurgia Plastica e Centro Ustioni dell’AOU di Parma, in qualità di Dirigente Medico con contratto di lavoro dipendente. Pertanto ho presentato presso l’Ufficio competente dell’A.O.U. di Parma, atto di recesso dal contratto libero-professionale in essere, relativo al progetto dal titolo…
SAN GIOVANNI ROTONDO 17 NOVEMBRE 2018 “ LA NEUROFIBROMATOSI DI TIPO 1: ASPETTI CLINICI RILEVANTI IN ETÀ PEDIATRICA” – ASSEMBLEA SOCI ANF
SAN GIOVANNI ROTONDO 17 NOVEMBRE 2018 “ LA NEUROFIBROMATOSI DI TIPO 1: ASPETTI CLINICI RILEVANTI IN ETÀ PEDIATRICA” – ASSEMBLEA SOCI ANF Data: Sabato 17 novembre 2018 dalle 8.30 alle 17.30 Sede: IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza, Sala Convegni Monsignor Ruotolo- Viale Cappuccini – San Giovanni Rotondo (FG) Organizzazione: ANF Associazione per la Neurofibromatosi onlus…
SAN GIOVANNI ROTONDO: NUOVO SPORTELLO MALATTIE RARE
SAN GIOVANNI ROTONDO: NUOVO SPORTELLO MALATTIE RARE. E’ stato istituito, in Puglia, uno sportello Malattie Rare presso Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG). Le persone con Neurofibromatosi insieme a tutte le persone con altre Malattie Rare potranno prenotare telefonicamente le loro visite specialistiche. Sportello Malattie Rare San Giovanni Rotondo. Sig. Grifa Telefono…
NAPOLI 18 E 19 OTTOBRE 2018: “NEUROFIBROMATOSIS TYPE 1 AND 2: FROM GENETICS TO NEUROSURGERY” (convegno medico internazionale)
CONVEGNO MEDICO INTERNAZIONALE “NEUROFIBROMATOSIS TYPE 1 AND 2: FROM GENETICS TO NEUROSURGERY” International meeting on Neurofibromatosis type 1 and 2 in Pediatric age, with specific attention to pathologies of neurosurgical interest and genetic background Data: Giovedi 18 e Venerdì 19 ottobre 2018 Sede: Sala Navata di Donnaregina Nuova presso Centro Congressi Donnaregina, Largo Donnaregina…
Joint Global Neurofibromatosis Conference – Parigi dal 2 al 6 novembre 2018
Dal 2 al 6 novembre prossimi, presso Maison De La Chimie a Parigi è previsto Joint Global Neurofibromatosis Conference. il Meeting internazionale che riunirà per la prima volta in un unico congresso tre importanti eventi: il Congresso Neurofibromatosi organizzato dalla Children’s Tumor Foundation, alla trentunesima edizione il Meeting dell’associazione European Neurofibromatosis Group, alla sua diciottesima edizione…
Shine a Light on NF – 17 Maggio 2018
ANF aderisce a Shine a Light on NF – Accendi una luce sulle NF nella giornata di Giovedì 17 maggio. Iniziativa promossa da Children’s Tumor Foundation – CTF- che prevede l’illuminazione di blu o verde di edifici pubblici in molte città in occasione della Giornata Mondiale sulla consapevolezza delle Neurofibromatosi. Le città che hanno aderito…
MAGGIO 2018: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi
MAGGIO 2018: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi Per ANF onlus Associazione Neurofibromatosi e per tutti i pazienti italiani con neurofibromatosi, maggio è un mese importante: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi (NF) “Shine a light on NF” (accendi una luce sulla NF) Shine a Light on NF (Accendi una Luce sulla NF)…
Nuovo Responsabile Puglia ANF: Filomeno Gravili
Nel corso dell’Assemblea dei Soci ANF tenutasi sabato 21 Aprile u.s. è stato eletto, all’unanimità, il signor Filomeno Gravili, iscritto da 15 anni alla nostra associazione. Filomeno ha collaborato spesso ad eventi ed ha presenziato spesso a Convegni e Congressi ANF Affiancherà Consiglia Di Felice, già Responsabile Puglia ANF Fresco di nomina lo aspetta un nuovo…
Libro Caffellatte sulla Pelle e Braccialetti
Libro CAFFELLATTE SULLA PELLE Il libro nasce da un’idea di Gaia Zappia, già collaboratrice del giornalino ANF “Amici per la Pelle” ed è la raccolta di 15 racconti scritti da ragazzi e ragazze con neurofibromatosi che hanno raccontato la loro quotidianità con la NF. Toccante, intenso,…
BRESCIA 22 APRILE 2018: LE ASSOCIAZIONI SI RACCONTANO
II EDIZIONE LE ASSOCIAZIONI SI RACCONTANO Teatro dell’incontro per questa edizione sarà piazza Duomo di Brescia, che darà spazio ad un grande “mercato solidale” generato dagli stand delle associazioni; stand che diventeranno il luogo di aggregazione dove ogni realtà presente potrà farsi conoscere attraverso le testimonianze dei propri membri volontari e auto-sostenersi proponendo gadget e…
IL TUO 5 X 1000 A FAVORE DELLA LOTTA CONTRO LE NEUROFIBROMATOSI – 92039830341
IL TUO 5 X 1000 A FAVORE DELLA LOTTA CONTRO LE NEUROFIBROMATOSI Con la consegna del CUD ai dipendenti, da parte delle aziende, si apre la possibilità di destinare il 5×1000 quindi di sostenere l’attività di una organizzazione benefica, senza alcun costo, con una semplice firma e con l’indicazione di un codice fiscale. Ti consigliamo di…
PARMA 21 APRILE 2018 – 3° Convegno Annuale e Assemblea di Primavera dei Soci ANF
3° Convegno Annuale e Assemblea di Primavera dei Soci ANF “APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE E PROSPETTIVE TERAPEUTICHE NEL PAZIENTE AFFETTO DA NEUROFIBROMATOSI” Data: sabato 21 aprile 2018 dalle 8 alle 14 presso Sede: Presso Aula Congressi – AOU di Parma (Ospedale Maggiore di Parma), via Abbeveratoia. COME PARTECIPARE? La partecipazione al Congresso è gratuita per tutti, ma è obbligatoria l’iscrizione. Per…
CIBIO – TRENTO: “EvoCas9” L’Arma per eliminare il DNA malato
Cura delle malattie. Cos’è e come funziona l’editing genomico Il gruppo del Cibio– Centro di biologia integrata dell’Università di Trento, che di recente ha scoperto l’arma per eliminare il DNA malato , il 28 febbraio scorso, ha spiegato alla cittadinanza la rivoluzione in atto nella biomedicina. Gli scenari internazionali, i prossimi passi, i tempi per l’applicazione clinica,…
OLTRE 2.000 ISCRITTI AL GRUPPO UFFICIALE FACEBOOK DI ANF.
Oggi vi voglio parlare del nostro gruppo Facebook, uno spazio nato quasi per gioco (con tante paure e avversità), un po’ di anni fa, che nel giro di qualche anno è cresciuto tantissimo (mentre scrivo ha superato i 2.020 iscritti). Siamo partiti con l’obiettivo di dar vita a uno spazio nel quale parlare con i…
Palermo: Seconda Giornata per le Malattie Neuromuscolari
Palermo è sede di uno Centri esperti di malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miopatie, miotonie, atassie ecc.), che il 10 marzo saranno le protagoniste della Seconda Giornata per le Malattie Neuromuscolari, dedicata a patologie rare per il 90%, che si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e quindi cronico. Con questa seconda Giornata si intende innanzitutto rispondere…
“UNO SCATTO PER LA RICERCA” – Grazie a Parmafotografica
Sabato 17 febbraio u.s. sono stati consegnati presso l’Ospedale Maggiore di Parma, reparto Chirurgia Plastica, – i fondi raccolti con l’iniziativa promossa da Parmafotografica “Uno scatto per la ricerca”, campagna benefica iniziata sabato 25 novembre e conclusasi sabato 16 dicembre. Vogliamo ringraziare per la generosità dimostrata, i fotografi che hanno aderito all’iniziativa donando una o…
FEBBRAIO 2018 – MESE DELLE MALATTIE RARE – “Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”
“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro” Febbraio è il mese dedicato alle malattie rare, e l’ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: il 28 febbraio 2018 segna la undicesima edizione. L’iniziativa è promossa da Eurordis e in Italia ha come referente organizzativo UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. Si sottolinea…