Oggi è il 𝟏𝟕 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨 e, in occasione di questa giornata per noi così importante, ANF quest’anno ha deciso di impegnarsi nel fare un po’ di rumore, affinché le nostre voci fossero ascoltate con maggior chiarezza.
Grazie alla collaborazione di alcuni dei nostri membri, abbiamo cercato di attirare l’attenzione di diversi organi di stampa e radio-tv, proponendo interviste e articoli che parlino della nostra patologia, così come dei protagonisti delle nostre storie: i pazienti, le famiglie, i caregiver e gli specialisti. Troverete, quindi, diversi contributi sulle pagine del sito ANF, su Facebook e su Linkedin.
Allo stesso tempo, rappresentati dal nostro Presidente, abbiamo preso parte ad un progetto importante che si concentra sull’inclusione scolastica di bambini con NF. Il progetto “Siamo iNFinite sfumature- oltre i segni della Neurofibromatosi” è stato realizzato con il supporto di Alexion e ha previsto anche una campagna educativa per le scuole dal titolo “Speciale come noi. Più amici, più forti” realizzata in collaborazione con Librì Progetti Educativi. Il 15 maggio, a Roma, è stata presentata questa campagna e mostrato lo speciale Kit didattico, destinato agli studenti e ai loro insegnanti, utile per spiegare cos’è la Neurofibromatosi e per sensibilizzare verso azioni di inclusività nelle scuole.
Alla conferenza di lancio, oltre al Presidente, hanno preso parte anche alcuni dei nostri referenti scientifici, che si sono espressi sull’importanza di una crescita serena dei piccoli pazienti e sul loro diritto all’accoglienza e all’inclusione scolastica.
Iniziative sono state prese anche con NFPU, l’associazione europea dei pazienti con Neurofibromatosi, che ci ha invitati a partecipare ad una gara di video che parlano di NF, che sono stati realizzati con il contributo e la partecipazione di alcuni nostri giovani soci. Troverete questi video sul nostro sito e, se vorrete realizzarne uno anche voi, ne saremo felici.
Inoltre, il prossimo giugno, uno dei nostri sarà a Bruxelles per partecipare al Congresso sulla NF organizzato dal Children’s Tumor Foundation. Con questa occasione, speriamo di favorire scambi di informazioni e di idee anche con associazioni europee e internazionali, convinti del fatto che si possono raggiungere obiettivi di valore solo tramite il confronto con gli altri.
Con queste iniziative, abbiamo pensato di valorizzare il concetto di comunità e l’importanza di fare gruppo per raggiungere traguardi concreti, come quello di una maggiore visibilità della nostra Associazione, al fine di fare maggiore luce su quelli che sono i nostri reali bisogni: una sanità che funziona, la fine del turismo sanitario, l’inclusione scolastica, la ricerca scientifica.
𝐂𝐨𝐠𝐥𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐥’𝐨𝐜𝐜𝐚𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐫𝐢𝐧𝐠𝐫𝐚𝐳𝐢𝐚𝐫𝐞 𝐭𝐮𝐭𝐭𝐢 𝐜𝐨𝐥𝐨𝐫𝐨 𝐜𝐡𝐞 𝐬𝐢 𝐬𝐨𝐧𝐨 𝐩𝐫𝐨𝐝𝐢𝐠𝐚𝐭𝐢 𝐩𝐞𝐫 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐢𝐳𝐳𝐚𝐫𝐞 𝐚𝐥 𝐦𝐞𝐠𝐥𝐢𝐨 𝐥𝐞 𝐯𝐚𝐫𝐢𝐞 𝐢𝐧𝐢𝐳𝐢𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞, 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐧𝐭𝐮𝐬𝐢𝐚𝐬𝐦𝐨 𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐨𝐧𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚̀.
