Quest’anno celebreremo la 15° Giornata delle Malattie Rare, un “compleanno” importante che arriva a pochi mesi dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione ONU “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families”, adottata lo scorso dicembre 2021 dalla General Assembly delle Nazioni Unite.
Come ogni anno, sono tanti gli appuntamenti e le iniziative che tingeranno il nostro Paese di rosa, verde e azzurro (i colori ufficiali del Rare Disease Day) con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sulle malattie rare.
Una giornata in cui bambini e genitori, caregiver e familiari possono finalmente vedersi più riconosciuti e forse anche più ascoltati.
La Giornata delle Malattie Rare fu istituita nel 2008 dalla European Organization for Rare Disease (EURORDIS) e UNIAMO, la Federazione che in italiana rappresenta la comunità delle persone con malattia rara. Scelsero il giorno più raro dell’anno il 29 Febbraio (il 28 se l’anno è bisestile).
È un appuntamento molto importante per le persone con malattia rara, per i loro familiari, i volontari, gli operatori sanitari e sociali.
Una giornata nella quale varie iniziative ed eventi vogliono porre l’attenzione ai bisogni e alle esigenze di coloro che convivono con una malattia rara.
Le malattie rare a oggi conosciute sono circa 7000. Oltre a essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare.
Il tempo per una diagnosi? In media a 4 anni, ma può arrivare fino a 7.
Cosa sono le malattie rare? A livello europeo una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone.
Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300.000.000 di persone nel mondo e 30.000.000 di persone in Europa.
Importanti traguardi sono stati raggiunti lo scorso anno: la Risoluzione ONU sulle Malattie Rare e in Italia l’entrata in vigore del Testo Unico delle Malattie Rare.
La location del #RareDiseaseDay 2022!
il 28 febbraio alle ore 10.00 a La Galleria Nazionale in Viale delle Belle Arti, 131.- Roma
I posti sono limitati, per partecipare è necessario accreditarsi entro il 23 febbraio, scrivendo a: accrediti@uniamo.org
Se vuoi partecipare con la tua Associazione, la tua città o il tuo paese alla campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare” scrivi a comunicazione@uniamo.org e riceverai informazioni in anteprima!
EURORDIS – European Rare Diseases Organisation Rare Disease Day
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